Desde que empezamos como Grupo de Ayuda Mutua en el año 95 y en nuestra posterior andadura como Asociación, que en este año 99 cumplirá su 2º Aniversario, hemos ido evolucionando en nuestras actuaciones con el objetivo de satisfacer, siempre en la medida de nuestras posibilidades, todas las demandas de las personas que han depositado su confianza en nosotros.

En lo que respecta a las Jornadas Informativas sobre Fibromialgia, hemos seguido la misma dinámica, que en cualquiera de las otras actividades realizadas por la Asociación. En ediciones anteriores se ha tratado de forma multidisciplinar, pero genérica, diferentes aspectos de esta patología, en la 3ª Conferencia realizada el año pasado, tratamos de forma temática los interesantes beneficios de la Rehabilitación y en esta ocasión nos hemos centrado en experiencias concretas que se están realizando en la Comunidad de Madrid, y aunque estas son muy numerosas y no pueden estar todas aquí representadas, si hemos intentado acercarles a ustedes una amplia muestra de las actuaciones más representativas e interesantes.

Con esta finalidad nos pusimos en contacto con los profesionales que figuran en el programa y a los que deseamos expresar nuestro más sincero agradecimiento por su participación altruista en la 4ª Conferencia-Coloquio, "LA FIBROMIALGIA EN LA COMUNIDAD DE MADRID".

A continuación quiero presentarles a los profesionales que hoy nos acompañan:

* Dr. D. Andrés Peña Arrebola, Reumatólogo Rehabilitador del Hospital Ramón y Cajal y Presidente de LIRE, que nos hablará de la "Importancia del Asociacionismo",como no podía ser de otra forma puesto que es una persona volcada en realizar desde Liga Reumatológica Española una gran labor social en favor de los enfermos reumáticos.

* Dr. D. Carlos Ribot Catalá, Médico de Atención Primaria, que nos aportará la "Visión de la Fibromialgia en Atención Primaria", y aunque como él mismo dice, lo haga desde un punto de vista personal, le queremos expresar nuestro más sincero reconocimiento; porque afronta el tema desde un prisma cercano a la realidad que viven sus pacientes y porque no decirlo, sin esa lejanía o si nos permiten ustedes desde ese "pasotismo", que se observa tantas veces, al no importarle hablar con sus compañeros de este "Iceberg" tan complejo llamado Fibromialgia.

* Dr. D. Juan Mulero Mendoza, Reumatólogo del Servicio de Reumatología de la Clínica Puerta de Hierro, que nos hablará de "El Reto de la Fibromialgia en Reumatología". Es evidente, que en el momento actual el paciente con fibromialgia se siente un poco huérfano, en "tierra de nadie". Deseamos, que en un futuro no muy lejano se unifiquen esos criterios de clasificación, tan necesarios en la actualidad para alcanzar una mejor calidad de vida por parte de los afectados, y que también influirán en una mejoría de los ámbitos sanitario y social.

* Dr. D. Antonio Lagares Roibas, Médico de Atención Primaria y Homeópata, que nos expondrá "Otras Alternativas en Fibromilagia". Ponencia muy interesante, si tenemos en cuenta que en el momento actual los pacientes, llevados por el deseo de obtener una mejoría ante tanto sufrimiento, recurren a infinidad de terapias alternativas. Aquí el Dr. Lagares nos aporta una amplia visión de algunas de ellas, exponiendo de una forma profesional y seria, no sólo sus ventajas, sino también sus inconvenientes.

* Dña. Helena Torija López, Fisioterapeuta y Miembro del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid, que realizará una ponencia sobre "Fisioterapia y Fibromialgia". En un momento de su intervención Helena Torija comenta que no es ponencia al uso, y tiene razón, no es una intervención en la que se limita a contarnos: en posición supino.... levante el brazo.... no haga esfuerzos... etc

Es una exposición profesional, pero no porque denota los muchos conocimientos que tiene en fisioterapia, sino porque es sincera en sus planteamientos y muy valiente al introducir ese factor humano, tantas veces olvidado en medicina y tener en cuenta al paciente, no como un expediente, sino como lo que es: una persona.

* Dña. Alejandra Carmona Franco, Psicóloga Clínica, hace una exposición sobre la "Experiencia en Terapia Psicologíca en la Clínica Puerta de Hierro". Es fundamental el abordaje psicológico, el apoyo con técnicas que facilitan el día a día, el ser positivo y constructivo ante tantas circunstancias adversas que rodean a esta patología. Y en todo este complejo engranaje participa Alejandra Carmona, ocupando un papel importante en el apoyo al paciente fibromialgico, que en un futuro próximo deberá ocupar un sitio al lado del de otros profesionales de la medicina, dentro del sistema público de salud.

* Dña. Ana Trapiello, Coordinadora de Enfermería, desarrollará una ponencia sobre la "Experiencia Multidisciplinar en el Centro de Salud Mendiguchia Carriche". La proximidad al paciente en los Centros de Salud, es fundamental a la hora de tratar patologías como la Fibromialgia. Felicitamos esta pionera iniciativa en la que han participado un variado numero de profesionales, no sólo por los buenos resultados obtenidos, sino porque estamos convencidos de que la formación de Unidades Multidisciplinares, aportaran un gran adelanto en el tratamiento de esta enfermedad. Pero si me permiten quisiera destacar un detalle del día en el que conocimos a Ana Trapiello , cuando termino nuestra conversación no podíamos evitar el sonreír como si nos hubiera tocado la lotería, ambas partes sentíamos haber encontrado un complemento importante, desde la asociación teníamos delante a unos profesionales que se estaban implicando de forma integral y ellos tenían en la asociación unos enfermos con talante positivo y muchas ganas de participar en su recuperación, es decir no ser meros invitados de piedra.

No quisiera terminar sin agradecer el interés y aportaciones a las diferentes ponencias de: Dña. Arabela Villalobos , Dña. Mª Jesús de la Puente y D. Jorge Rodrigo, profesionales todos ellos que figuran en el programa y que por motivos profesionales escusaron su presencia.

Esta Conferencia - Coloquio se ha realizado en las instalaciones del CEAPAT, a cuyo personal y de forma muy especial a su Directora Dña. Cristina Rodríguez-Porrero, queremos agradecer su dedicación y diligencia en facilitarnos todos los recursos, tanto técnicos como humanos, para su realización.

La Importancia del Asociacionismo

LIRE es una asociación creada para ayudar a mitigar la problemática de las enfermedades reumáticas. En la actualidad incluye mas de 40 asociaciones filiales, unas de ámbito geográfico, como las Ligas Autonómicas, y otras de contenido monográfico, tales como las asociaciones de pacientes con espondilitis anquilosante o fibromialgia, como AFIBROM.

La importancia de la fibromialgia deriva de su alta prevalencia y de su cronicidad, ya que, desafortunadamente, son pocos los pacientes que se ven libres de los síntomas de esta afecciones¾n durante largo tiempo. Las asociaciones de pacientes nacen de la insuficiencia para atender las demandas de estos en las consultas medicas habituales. Ni aún en las mas cercanas a la perfección teórica es posible explicar y ayudar al paciente en todos los ámbitos de su enfermedad. Especialmente si entendemos por salud el bienestar no solo físico sino también psicológico y social de las personas, tal como define la OMS.

En consecuencia, los pacientes necesitan mas información y apoyo y la buscan en las asociaciones.

En una sociedad democrática, con individuos libres y responsables, estos lo son también de su salud. En otras palabras, el paciente es el principal proveedor para su salud. En efecto, consulta o no, se somete a las exploraciones o no, sigue el tratamiento prescrito o no, hace los ejercicios o no, se opera o no, y así sucesivamente.

Un paciente bien informado, muchas veces a través de las asociaciones, llevará (con el equipo sanitario) mejor su enfermedad, especialmente si esta es crónica y de difícil tratamiento tal como lo es la fibromialgia.

Mas concretamente, el ejercicio físico se considera uno de los mejores procedimientos para atenuar la sintomatología de este proceso. La importancia del mismo radica en practicarlo asiduamente, mas que en el tipo concreto de ejercicios. obviamente el ejercicio cae a cargo de cada persona, pudiendo estimularse si se realiza junto a otros individuos con problemática similar.

Análogamente, la terapia psicológica de relajación y modificación conductual también se fundamenta en la disposición individual para entrenarse en ello, fundandose en informaciones recogidas muchas veces en las asociaciones.

España ha sido un país demasiado individualista y poco asociacionista, lo cual debe cambiar porque de la unión nace la fuerza necesaria para plantear justas reivindicaciones a la vez que nos ayudamos unos a otros.

El presidente de LIRE quiere felicitar a AFIBROM porque es un ejemplo práctico de cuanto acaba de decir, deseandole larga vida para continuar siendo ejemplo de asociacionismo y ayuda mutua.

Ir al ponente

Visión de la Fibromialgia en Atención Primaria

Agradezco a Dña Teresa Martín la invitación que me ha hecho para participar en esta conferencia-coloquio.

Las opiniones que voy a expresar deben considerarse solamente mías. Hablar de visión de la atención primaria sobre la fibromialgia supondría arrogarme una representación, que no tengo. Probablemente muchos de mis compañeros estén de acuerdo con lo que voy a comentar, pero la mía no es la única opinión existente entre los profesionales de atención primaria.

Me duele desde la punta del pelo hasta las uñas de los pies.

Me resulta difícil hablar de la fibromialgia, porque es una enfermedad difícil para el médico. La primera dificultad está en la carrera de medicina, en la cual se habla poco de esta enfermedad, de modo que cuando se empieza a ejercer, la formación sobre fibromialgia es pequeña. La primera paciente que tuve, apenas pude hablar con ella unos minutos pues hacía una consulta numerosa sustituyendo a un compañero, por el año 1.980. Se sentó enfrente mía y me dijo: Doctor, me duele todo, no puedo decirle que haya algo que no me duela, resumiendo me duele desde la punta del pelo hasta las uñas de los pies. Yo no supe bien qué hacer. Más tarde comprendí que probablemente era una fibromialgia. Entonces no lo sabía.

Don Carlos: Ya sé lo que me pasa, tengo una fibromialgia.

El segundo paciente que os quiero comentar, es un hombre que trabajaba en un servicio de limpieza. Su dolor era tan grande, que cuando me despedía de él dándole una palmada en el hombro hacía un gesto de malestar y me decía: "doctor, no me haga eso que me duele". Yo no le entendía bien y me parecía que exageraba algo. Fue de especialista en especialista sin que, entre todos, le pudiéramos ayudar demasiado. Yo dejé de verle porque cambie de trabajo, y al cabo de unos años me encontré con él y le saludé. Me dijo, contento, satisfecho, doctor ya sé lo que me pasa, tengo una fibromialgia. Este paciente vivió una liberación cuando supo que aquello de lo que tanto se quejaba, tenía un nombre y unos apellidos dentro de los libros de medicina. Me reconocía con mucho dolor que en ocasiones tuvo que salir de la consulta del inspector médico llorando de rabia, porque le habían dicho allí dentro que era un simulador, que engañaba y que él no tenía nada. Ahora por lo menos veía restituida su dignidad perdida, al reconocerle la ciencia médica que, efectivamente tal y como él decía, estaba enfermo.

A los médicos nos ha costado dar carta de existencia a la fibromialgia y reconocer oficialmente que es una enfermedad, como pueda serlo la artritis reumatoide o la gripe. Creo que todavía hay profesionales que les cuesta dar este paso. O que todavía piensen que los pacientes engañan o fingen, que no puede ser tanto como ellos dicen. Afortunadamente esta actitud ya no se puede mantener con los conocimientos científicos actuales. Yo no sé por qué es debido esta situación, pero pensé que gran culpa de ello lo tiene la falta de una prueba, analítica o radiografía, que diagnostique específicamente la fibromialgia. Ahora esto no es excusa, pero probablemente, si hubiera algún análisis o prueba médica que diera positiva en los casos de fibromialgia, las cosas fueran de otra manera.

Dolores los sigo teniendo igual, pero ahora me encuentro mejor.

Luego os hablará Ana Trapiello de la experiencia con grupos de pacientes con fibromialgia. Tengo que decir que las reuniones de grupo ayudaron mucho a las mujeres que tuvieron la suerte de participar en esa experiencia. La fibromialgia influye tanto en la vida de los pacientes que la padecen, que se convierte en algo central en su vida. Ante esta situación uno puede doblegarse y hundirse, o decir por el contrario QUIERO VIVIR. La decisión es del propio paciente. En los grupos ellas hablaban de su experiencia vital, cómo viven la enfermedad, cómo altera su experiencia vital, sus relaciones familiares y sociales, su vida de ocio, sus relaciones de pareja. Al hablar de ello unas se veían reflejadas en las experiencias de las otras, se sentían escuchadas y comprendían mejor lo que pasaba. Al final de los grupos hablamos con ellas para que nos dijeran su opinión, lo que les había parecido. Una de sus respuestas era esta:

"Sigo teniendo dolores, pero después de haber participado en los grupos me encuentro mejor".

Darse cuenta que, a pesar de la enfermedad uno tiene una vida por delante que vivir, y ha de vivirse lo mejor posible. Los grupos ayudan a ello.

Que nos expliquen y que nos entiendan.

¿Cuál es la actitud que debemos tener los médicos de atención primaria? Vosotros los pacientes, lo tenéis claro. Nos reclamaís, con justicia, que os entendamos. Porque la experiencia dolorosa de la enfermedad es tan importante, que cuando se acude al médico, se espera encontrar delante a alguien que escuche atentamente, entienda lo que le están diciendo y comprenda la situación vital y existencial de la persona que tiene en frente. Por el contrario, muchas veces por desgracia nuestras consultas están masificadas y no podemos detenernos todo el tiempo necesario para escuchar. El resultado es que el paciente sale de la consulta con la sensación de que no le ha servido para nada ir al médico.

He aquí un mensaje dirigido directamente a mis colegas: los pacientes con fibromialgia no son "locos", no están "idos de la cabeza", no están fingiendo. Hay que hacer el esfuerzo de entender y comprender lo que les sucede. Después, explicar todo lo posible al paciente y a los familiares de qué se trata la enfermedad, qué nombre tiene ( acordaros del paciente que os comenté antes) qué se puede hacer para mejorar el dolor y cuál es la evolución que cabe esperar. En definitiva, informar al paciente de qué enfermedad padece y en qué consiste.

Hablando de informar, el otro día me decía una mujer en la consulta que con el tiempo se iba a quedar en un silla de ruedas. Quiero aclarar, que esta no es la evolución que cabe esperar en una fibromialgia. Esta enfermedad, como todas las enfermedades crónicas, produce a los pacientes miedos que muchas veces son injustificados, y el de la silla de ruedas es uno de ellos. Por favor, no penséis que vais a acabar así, porque no es verdad.

Asociarse, asociarse, asociarse.

Creo sinceramente que lo mejor que puede hacer un paciente con fibromialgia para ayudarse a sí mismo es asociarse en una asociación de pacientes que padecen la misma enfermedad que él. Asociarse ¿Para qué? Para conseguir vivir mejor con la enfermedad, para aprender a convivir con su malestar, para que este malestar sea el mínimo posible y se maneje de mejor manera posible.

Alrededor de la experiencia dolorosa hay muchos aspectos que modulan ese dolor. Por ejemplo, el ambiente familiar. Una paciente me reconocía, cansada de luchar, que su familia se enfadaba con ella y le decían cosas como: " ¡Es que nos tienes hartos con los dolores! ". Y manifestaba: "Me tenía que quedar muda y no decir ¡Ay qué dolor!". Otro ejemplo, la respuesta que se dé a las crisis de dolor: Quedarse en casa solo, con la pastilla, o salir de casa para hacer algo de bicicleta estática con el grupo de la asociación o reunirse con las amigas. La asociación ayuda para que todos estos factores y otros muchos que influyen en vosotros-as se manejen para vuestro beneficio.

Dejadme de mi parte que hable con mis compañeros para que hagan un esfuerzo mayor por conocer mejor la enfermedad y entender a los enfermos-as con fibromialgia. Os dejo de la vuestra que salgaís hoy de aquí con optimismo diciendo. Puedo encontrarme mejor, voy a hacer algo importante para conseguirlo.

Ir al ponente

El Reto de la Fibromialgia en Reumatología

El proceso definido como fibromialgia con los Criterios propuestos por el American College of Rheumatology en 1990, es frecuente, ya que afecta al 2% de la población adulta, incluyendo el 3,9% de mujeres entre 20 y 40 años y el 5,8% entre 40 y 60 ¹. En general la utilización de estos criterios ha supuesto un instrumento práctico ya que permite agrupar a personas con sintomatología similar para ahondar en el conocimiento de su problemática y buscar soluciones. De hecho, el número de artículos publicados en las revistas médicas acerca de la fibromialgia crece año tras año. Además, en la práctica clínica, el hacer el diagnóstico de fibromialgia es en muchos casos de utilidad, ya que el afectado encuentra al fín una explicación a sus síntomas. Sin embargo, en algunas personas, se puede condicionar una sensación de enfermedad incurable y en consecuencia un aumento de vulnerabilidad. Por este motivo, la definición de la fibromialgia y sus criterios de clasificación, está empezando a ser cuestionada por algunos médicos ².

La base racional de la FM se sustenta sobre síntomas subjetivos (dolor generalizado), junto con un instrumento reproducible, pero también con base subjetiva (puntos dolorosos a la palpación). En los estudios fisiopatológicos llevados a cabo hasta el momento no se ha encontrado una prueba analítica o de imagen que permita evaluar objetivamente la intensidad de la afectación o la limitación funcional que ésta ocasiona, siendo éste un objetivo fundamental de las investigaciones que actualmente se están llevando a cabo.

El eje central de la fibromialgia es el dolor. En mi opinión, muchos seres humanos sienten con cierta frecuencia dolores o malestar general. En la mayoría de los casos la escasa relevancia de la percepción, hace que sobrelleven su situación o recurran a la automedicación, y sólo una minoría acude a la atención médica. De entre estas personas, el dolor musculoesquelético, es generalizado en un número más limitado de casos. Si a éste grupo les presionamos en los puntos por todos conocidos, muchos individuos tendrán dolor en un punto, algunos menos en dos, aún menos en tres y así sucesivamente. Al acordar que sean once los puntos a valorar, no se ha hecho sino establecer un dintel. Se ha seleccionado de forma artificial a las personas más sensibles al dolor a la presión. El hecho llamativo, es que personas que han sido seleccionadas por su nivel de dolor musculoesquelético, con frecuencia comparten rasgos ajenos al mismo (depresión, ansiedad, cansancio, colon irritable...), lo que sugiere un nexo de unión.

Múltiples estudios apuntan a que la FM se debe a una hiperalgesia (aumento de sensibilidad al dolor) secundaria (sin lesión periférica), de origen en el sistema nervioso central (los mecanismos de percepción y control del dolor a nivel periférico parecen ser normales). Se ha evidenciado en FM diversas alteraciones neurofisiológicas, endocrinológicas o inmunomoduladoras ³ de relevancia aún incierta. Por otro lado, a pesar de su asociación innegable, parece establecido que enfermedades psiquiátricas definidas, como la depresión, no son la causa fundamental del proceso. Sí parece que trastornos del comportamiento tales como disfunción de los sistemas de adaptación al estrés, puedan ser importantes. Así pues, en la FM hay ciertas anomalías biológicas y psicológicas que podrían estar relacionadas con el procesamiento anómalo que su sistema nervioso hace de los estímulos periféricos.

Como hemos señalado, la fibromialgia no es una entidad definida en sí misma, sino la consecuencia de un acuerdo entre clínicos, que permite seleccionar de entre las personas con dolor musculoesquelético difuso, los casos más severos. El elemento diagnóstico central es el número de puntos dolorosos a la presión. Recientemente se ha establecido la existencia de una relación lineal entre el número de puntos dolorosos a la presión y el nivel de dolorimiento/malestar/incapacidad ⁴ y determinados rasgos biopsicosociales ⁵. De este modo, el dolor, el cansancio y la incapacidad son mayores a medida que aumenta el número de puntos dolorosos a la presión. Por este motivo, muchos clínicos no dejan de considerar como fibromiálgicas a las personas con menos de 11 puntos y en cierto modo tienen razón. Sin embargo puede resultar demasiado cómodo para el médico establecer el diagnóstico de FM. De hecho, con frecuencia cada vez mayor encontramos personas diagnosticadas de fibromialgia con dos o tres puntos dolorosos. El problema grave que puede plantear esta práctica es la "creación" de enfermos a partir del síntoma "dolor" y hay que considerar que en España, un 50% de la población de más de 18 años refiere que ha tenido dolores o malestar general con cierta frecuencia.

El reumatólogo es el especialista de las enfermedades médicas (no traumáticas ni quirúrgicas) del aparato locomotor. Los reumatólogos han definido el proceso de fibromialgia, hacen en muchos casos el diagnóstico y plantean su tratamiento. Sin embargo, la fibromialgia manejada por expertos no evoluciona mejor tras un seguimiento de 7 años. Es evidente, que el espectro de los pacientes seguidos por especialistas, es diferente del de la población general con criterios de FM que nunca ha buscado atención médica. El hecho descorazonador es que lo que caracteriza la adherencia al seguimiento por el reumatólogo, es el tener síntomas psiquiátricos o haber tenido alguna vez un diagnóstico psiquiátrico ⁶. En principio el seguimiento reumatológico de estos casos no parece el más adecuado ⁷.

El psiquiatra es necesario para evaluar y tratar patología psiquiátrica relevante coexistente en determinados casos. El psicólogo puede identificar conductas de enfermedad inapropiadas, trastornos emocionales y factores de riesgo premórbidos. Puede además llevar a cabo psicoterapia y terapias de autorregulación. Algunos estudios abiertos han señalado la utilidad del tratamiento cognitivo en la FM. El psicólogo puede ser de utilidad en el control de los pacientes. Las personas con fibromialgia valoran como gratificantes las técnicas de relajación, meditación o terapia de grupo ⁸, que por otra parte le hacen consumir menos recursos médicos.

En un sistema público de salud como el nuestro y en un proceso tan prevalente, el papel del médico de familia debería ser en mi opinión fundamental. Puede identificar a las personas con fibromialgia y apartarlas/liberarlas de la peregrinación de unos médicos a otros con una información adecuada, prescripción de ejercicio físico, eliminación de hábitos inadecuados y manejo de los fármacos de alguna utilidad. Aunque el conocimiento que tiene el médico de familia en determinadas colectividades sobre la FM es limitado ⁹, la eficacia de su actuación está contrastada. De hecho, aunque probablemente por sesgo de selección, es mayor el porcentaje de pacientes cuyos síntomas desaparecen tras dos años de seguimiento por médicos de familia (36%), que por clínicas de dolor especializadas (13%) ^{10, 11}. El reumatólogo, como consultor/especialista, añadiría la confirmación diagnóstica en casos seleccionados, el tratamiento de determinados pacientes y su inclusión en grupos de estudio, y la evaluación de otros procesos musculoesquéléticos, aislados o concomitantes que con frecuencia coinciden en una persona en concreto ¹².


BIBLIOGRAFIA

¹.-Wolfe F, Ross K, Anderson J, Russell JJ, Hebert L. The prevalence and characteristics of fybromyalgia in the general population. Arthritis Rheum 1995;38:19-28.

².-Hadler NM. Fibromyalgia: La Maladie est morte. Vive le Malade!. J Rheumatol 1997;24:1250-1251.

³.-Pillemer SR, Bradley LA, Crofford LJ,Moldodofsky H, Chrousos GP. The neuroscience and endocrinology of fibromyalgia. Artrhitis Rheum 1997;40:1928-1939.

⁴.-Wolfe F. The relation between tender points and fibromyalgia symptom variables: evidence that fibromyalgia is not a discrete disorder in the clinic.Ann Rheum Dis 1997;56:268-271.

⁵-Ruiz Moral R, Muñoz Alamo M, Pérula de Torres L, Aguayo Galeote MA. Family Pract 1997;14:242-248.

⁶.Aaron LA, Bradley LA, Alarcon GS, Alexander RW,Triana-Alexander M, Martin MY, Alberts KR. Psychiatric diagnoses in patients with fibromyalgia are related to health care-seeking behavior rather to illness. Artrhitis Rheum 1996;39:436-445.

⁷.-Solomon DH, Liang MH. Fibromyalgia:scourge of humankind or bane of a rheumatologist's existence? Arthritis Rheum 1997, 40:1553-1555.

⁸.-Pioro-Boiset M, Esdaile JM, Fitzcharles MA. Alternative medicine use in fibromyalgia syndrome. Arthritis Care Res 1996;9:13-17.

⁹.-Buskila D, Neumann L, Sibirski D, Shvartzman P. Awareness of diagnostic and clinical features of fibromyalgia among family physicians. Family Pract 1997;14:238-242.

¹⁰.-McFarlane GJ, Thomas E, Papageorgion AC, Schollum J, Croft PR, Silman AJ. The natural history of chronic pain in the community: a better prognosis than in the clinic. J Rheumatol 1996;23:1617-1620.

¹¹.-Crook J, Weir R, Tunks E. An epidemiologic follow-up survey of persistent pain sufferers in a group family practice and specialty pain clinic. Pain 1989;36:49-61.

¹².-Solomon DH, Liang MH. Fibromyalgia:scourge of humankind or bane of a rheumatologist's existence. Arthritis Rheum 1997;40:1553-1555.

Ir al ponente

Otras alternativas en Fibromialgia

La Fibromialgia es un síndrome que se caracteriza por dolor musculoesquelético difuso crónico, fatiga, rigidez matutina y sueño no reparador, y que con cierta frecuencia se asocia con otros trastornos, siendo los más frecuentes cefaleas, síndrome de fatiga crónica, colon irritable, síndrome de Raynaud, síndrome seco y trastornos emocionales, sobre todo ansiedad-depresión.

La Fibromialgia es una enfermedad idiopática, no conociéndose de forma certera las anormalidades fisiopatologícas que desencadenan este proceso. Al no conocer su etiología, los diversos tratamientos farmacológicos que se utilizan tienen una eficacia relativa o limitada.

Debido a la diversidad de síntomas que estos pacientes suelen presentar, se vuelve necesario tener que recurrir a la utilización de diversos tipos de fármacos para obtener algún resultado satisfactorio.

A pesar de ello, en numerosas ocasiones la ausencia de respuestas a estos fármacos, plantea en el propio paciente diversos interrogantes como: ¿Están agotadas las posibilidades terapéuticas?, ¿He de resignarme ante esta situación?, ¿No tengo otras alternativas?, etc. etc.

Llegado este momento surge la necesidad y casi diríamos la obligación de recabar información a través de diversas fuentes (profesionales, asociaciones, publicaciones, medios de comunicación, etc) por parte del propio paciente y conocer que otras alternativas existen. Es ahora entonces cuando aparecen métodos como la Homeopatía, Acupuntura, Medicina Naturista, etc.

Sería deseable que el conocimiento de estas Terapias no surgiera como necesidad de busca del "milagro" al haber fracasado los tratamientos convencionales, además de un riguroso conocimiento de las mismas. Estas "Terapias Alternativas" tampoco deberían ser utilizadas como segundo escalón, ya que su aplicación por las propias características que presentan, es recomendable se haga como tratamiento inicial, bien sean solas o en combinación con el tratamiento convencional o Alopático. De ahí que el concepto de "Alternativas" debería ser modificado o cambiado por el de "Complementarias", denominación que cada vez tiene más adeptos.

Las principales Terapias Complementarias son la Homeopatía, la Acupuntura y la Medicina Naturista .

La Homeopatía

Podemos considerarla como un Método Terapéutico que aplica clínicamente la Ley de la similitud y que utiliza las sustancias medicamentosas en dosis bajas o infinitesimales y dinamizadas.

Por lo tanto, el método homeopático puesto a punto a través de más de doscientos años de experimentos clínicos y toxicologicos, consiste en dar al enfermo una dosis baja o infinitesimal de la sustancia que administrada a un sujeto sano, provoca en él síntomas parecidos a los del enfermo.

Pero ¿Qué puede aportar la Homeopatía en relación a la Fibromialgía? La respuesta puede provocar controversia. Si tenemos en cuenta que este Método terapéutico estudia al enfermo considerandolo un Todo, es decir, abarcando todo su sintomatología, a la vez que individualiza a los pacientes teniendo en consideración las peculiaridades de cada uno de ellos "modalidades homeopáticas ", además de ejercer una profunda acción en la forma o manera de enfermar del paciente -terreno- y si recordamos lo que señalábamos anteriormente de la fibromialgia, considerandola un síndrome clínico con diversidad de sintomatología y que con frecuencia se acompaña de otras patologías, hace que podamos pensar en la idoneidad de este método para el tratamiento de esta dolencia.

La Homeopatía como todo tratamiento presenta una serie de ventajas e inconvenientes que señalamos a continuación (TABLA I)

TABLA I Ventajas de la Homeopatía - Eficacia: Experiencia clínica - Seguimiento global e individualizado - Método preventivo-regulador-curativo - Ausencia de Toxicidad e incompatibilidad - Aplicable a todo tipo de pacientes

TABLA II Inconvenientes de la Homeopatía - Económico - Amparo Legal. - Falta de reconocimiento científico - Desconocimiento por la población - Dificultad diagnóstica.

Estoy harta. Estoy más que harta de que tras una larga noche en las urgencias de cualquier hospital, preocupada y vencida por un nuevo dolor que desconozco, alguien parapetado en su bata blanca, sonría ante mis antecedentes de fibromialgia y me pregunte compasivo: Señora, ¿ es usted feliz...?

Esa frase es tan real como la vida misma. Me la dijo hace aproximadamente tres meses una paciente. A mi, particularmente, como Fisioterapeuta, me llegó al alma. Por encima de muchísimas evidencias científicas, los sanitarios tenemos la fea costumbre de poner etiquetas. Colocamos un nombre sobre sobre el nombre del enfermo, y con eso, de alguna manera le robamos su identidad. Le transformamos en un síntoma, en un código. Y aún más. Sobre los diagnósticos ejercemos el tremendo poder del juicio. No todos los enfermos son iguales. No todos valen lo mismo ni a nuestros ojos ni a nuestras manos. Algunos nos engrosan tanto el ego como el curriculum. Otros sencillamente son un lastre (qué pacientes tan ingratos, sobre todo los crónicos...)

Como ya ha adelantado Teresa en la presentación, soy Fisioterapeuta. A la hora de elaborar esta charla he tenido un problema, en realidad solo una pequeña duda, no sé exactamente a quien va dirigida. Estamos acostumbrados a dos registros distintos en el lenguaje: para nosotros, los profesionales de la salud un vocabulario técnico y datos estadísticos, y para los pacientes, palabras algo más claras, pero también información más sesgada. Voy a intentar alejarme de cualquiera de estas dos categorías y hablar sencillamente sobre mi experiencia ante la Fibromialgia.

Fisioterapia. Profesión que ayuda a las personas evitando, modificando, corrigiendo o adaptando los factores que limitan el buen funcionamiento o el comportamiento de la persona para facilitar el mayor grado de independencia y autosuficiencia, utilizando los medios físicos como instrumento. Por medios físicos entenderemos el calor, frío, movimiento (incluyendo, por supuesto el masaje), reposo, agua, electricidad, campos magnéticos... Así, aparecen técnicas específicas de hidroterapia, cinesiterapia, masoterapia, electroterapia... Sin embargo el instrumento más valioso del fisioterapeuta son las manos y el método científico aplicado tanto a las labores de valoración, como en la elección y ejecución de la técnica más adecuada y en las progresivas evaluaciones que determinarán la evolución y el éxito del tratamiento.

Finalicé mis estudios de Fisioterapia en la Universidad Complutense de Madrid sin que nadie, en ninguna asignatura me nombrase la palabra fibromialgia. Después empecé a trabajar en una clínica privada, donde existían pacientes con casi todas las patologías descritas en trauma y reumatología. Sin embargo ninguno padecía fibromialgia. Al cabo de dos años cambié ese trabajo por el que desarrollo actualmente. Fisioterapeuta de Atención Primaria, Área 9 de Madrid. Desde entonces han pasado por mi consulta de la Unidad de Fisioterapia aproximadamente unas trescientas nueve pacientes diagnosticadas de fibromialgia. Algunas veces me pregunto si esto corresponde a un boom, una epidemia, o simplemente un momento de conocimiento y reconocimiento de una enfermedad.

La fibromialgia:

Se calcula que entre un 2 y un 4% de la población de nuestro país padece Fibromialgia. Eso supone que aproximadamente unas 800.000 personas pueden ser diagnosticadas de este síndrome. El SF supone un 6% de las consultas de Atención Primaria y alcanza a un 8% de las consultas que llegan a reumatología. Tan solo un 20% de los pacientes que la sufren evolucionan favorablemente, siendo el curso evolutivo normal del SF la cronificación. Eso supone que un 50% de los pacientes tendrán que interrumpir su actividad laboral y entre un 17 y un 25% se jubilarán anticipadamente.

Hasta aquí datos económicos. Cifras. Estadísticas. ¿Y el paciente?. ¿Dónde está el paciente?. ¿Conocéis algún paciente afectado de fibromialgia?. Seguramente sí.

Retrato robot:

Sexo: mujer.
Edad: entre 40/60 años
Carácter: Hiperpreocupada y perfeccionista
Impresión: Signos evidentes de ansiedad en su rostro y desconfianza ante cualquier medida terapéutica y ante la clase sanitaria en general. Llegan a la unidad de Fisioterapia con o sin el diagnostico establecido y comienzan su exposición:

Dolor, sí, mucho dolor. No se puede usted hacer a la idea de cuanto. No todos los días ni de la misma manera. Pero hay algunas mañanas en las que me cuesta un sacrificio empezar a moverme, estoy bloqueada. Me duele la cabeza, los huesos de la cara, el cuello, los hombros, las manos, el pecho (hay veces en las que pienso que me va a dar un infarto...), las caderas, los dedos de los pies... hasta las orejas y las uñas me han dolido alguna vez. Cuesta creerselo, ¿verdad?. Pues es cierto. Apenas puedo dormir como Dios manda, y el mundo me pesa enormemente, no puedo con mi cuerpo ni siquiera con un bolsa. Siempre estoy cansada, dolorida, irritada. No tengo humor. Cuando cambia el tiempo aún es peor. Me tomo el gelocatil, el nolotil, el relajante... a mi ya nada me hace nada. Si no me hacen algo voy a terminar por volverme loca...

Exploración:

Palpo el dolor. La hipersensibilidad y el enrojecimiento inmediato de la piel. La hipertonía, la atrofia de los músculos. Balances articulares limitados por una sensación de miedo, de tensión, de más dolor... Acortamientos en las caderas anteriores, compensaciones antiálgicas. El cuerpo se pliega sobre si mismo en una espiral que empieza en el desconocimiento de lo que le sucede (¿qué me Pasa?) Y termina no se sabe bien en qué lugar (¿voy a terminar en una silla de ruedas?). La funcionalidad imposible. No puedo ponerme medias, abrocharme el sujetador, peinarme, andar un poco más de la cuenta porque todo me cansa, voy a tener que dejar de trabajar porque así no puedo seguir...

Pruebas complementarias. No hay evidencias radiológicas de ningún proceso osteoarticular. La analítica de las pruebas reumáticas es negativa. Mi paciente me mira expectante deseando de la palpación que al menos alguien le ratifique que sí, que tiene algo, que no es ni la edad, ni los nervios... ¿estoy hecha un cacharro, verdad?, me pregunta.. Y si en mi gesto o en mis palabras encuentra algo de esa confirmación, quizá se sienta menos sola.

La sensación:

No voy a recuperar nunca mi salud. Es para toda la vida (en eso consiste la más horrible de las maneras de enfermar. No solo ser o estar, sino sentirse). Y cuánto pesimismo. ¿Cómo se cura eso?.

Otra apreciación de una paciente:

Me dijeron, Señora, aprenda usted a vivir con su enfermedad. Y así de fácil. Como decir: aprenda usted a hablar inglés en tres meses. ¿dónde van a enseñarme a mi a acomodarme a este dolor? ¿quién va a decirme lo que tengo que hacer los días en los que tengo tanto por hacer y no puedo moverme? ¿cual es esa academia maravillosa donde se aprende a ser un enfermo?

Silencio. ¿Qué voy a responderle?. ¿Qué voy a hacer ahora?. Qué parte de ese aprendizaje me compete a mí?. ¿Qué le puedo yo enseñar?. ¿Cómo voy a hacerlo?. ¡Qué momento tan transcendente!. Sé de la habilidad con mis manos, de las técnicas de estiramiento, del entrenamiento al ejercicio aeróbico, de la aplicación de la electroterapia, de la higiene postural... ¿Cómo lo ordeno todo?. ¿Cómo voy desmenuzando la fisioterapia para que poco a poco mejore la calidad de una vida?. ¡qué pregunta!, ¡cuántas preguntas!...

El dolor. Lo primero es aliviar el dolor y conocerlo. Delimitarlo, circunscribirlo, investigarlo... Escalas visuales, distribución topográfica, intensidad, influencia, factores que lo disparan, signos asociados, patrones temporales. La analgesia (conseguir el no dolor es bien difícil. Conseguir el alivio y el manejo del dolor por parte del paciente, es mucho más funcional y realista. También sirve.) Las manos. Las manos del fisioterapeuta (uy, como me benefician esas manos), y las manos del enfermo( el automasaje en sus distintas formas, clásico, la digitopuntura, la presión...).Los ejercicios adaptados a las posibilidades, la actividad laboral, la situación (pocos, bien aprendidos y globales). La electroterapia, el ultrasonido... todo vale para atajar el dolor e ir conquistando independencia, bienestar... poco a poco los músculos se vuelven más colaboradores y fuertes. Se aumenta el entrenamiento y con ello la resistencia al esfuerzo de las pacientes. Y mientras, día a día, la otra parte de nuestra terapéutica: explicamos como es el cuerpo, por qué duele, por qué cuando cambia el tiempo se empeora... Cómo ponerse calor en casa. Cómo respirar. Cómo relajarse ( el más difícil de los aprendizajes). Y las adaptaciones para la vida cotidiana (higiene postural, ergonomía, pautas de descanso y ejercicios que contrarresten la sobrecarga)... Todo eso es fisioterapia (si quisiésemos dar fisioterapia, cuánto daríamos).

Volvamos al aprendizaje. Aprender. Definición: intervención humana, intencional, finalizada, integral, gradual, continuada y dinámica. Y sobre todo, activa por parte del sujeto que se educa.

Eso significa:

* No tomaremos decisiones en nombre del paciente
* No consideraremos la teoría del vaso vacío
* Respetaremos el ritmo individual de aprendizaje de cada paciente
* No juzgaremos actitudes ni comportamientos que no encajen en nuestra mentalidad de sanitarios (la vivencia del dolor no es del cuerpo racional sino del emocional)

Por tanto, los verbos a emplear, los objetivos válidos serían:

Conocer: (escucha activa y empatía)
Priorizar y aliviar los síntomas: en función de las necesidades percibidas por el enfermo (no por nosotros)
Simplificar y adaptar: normas de autocuidados a la realidad y circunstancias particulares de cada paciente (teniendo en cuenta su tiempo, sus gustos, sus posibilidades).
Fomentar el área social (grupos de autoayuda, gimnasio....)
Pactar ( actuar no siempre implica movimiento)
Evaluar nuestra actividad, registrarla y mantener abierto el canal de comunicación con el enfermo a lo largo del tiempo (programar evaluaciones más o menos espaciadas disminuye su ansiedad y su sensación de ¿ lo estaré haciendo bien?)

Resultado:

A veces, yo que he visto tantas fibromialgicas en mi trabajo, y que ahora colaboro como voluntaria en el curso de autocuidados de AFIBROM, me canso. Suena duro, pero no he venido aquí a soltar un discurso fácil sino a exponer lo que pienso. Hay momentos en los que olvido todo lo que ha dicho en esta exposición y me parece que mis esfuerzos como fisioterapeuta sirven de muy poco. Veo un día tras otro a las mismas pacientes en la sala de tratamientos y nunca terminan por encontrarse bien. Pero ese es un error. La percepción de salud es única y personal. Encontrarse mejor que antes o no tan mal, es casi tan importante como encontrarse bien. Hay días en los que pienso que trabajando con otro tipo de enfermos obtendría resultados más espectaculares. Este es el segundo error. A veces lo que más hace sufrir no es lo que más nos llama la atención. Como fisioterapeutas, todos tenemos mucho que aprender. La mentalidad y la visión integral del individuo y su mundo ( la triple esfera teórica biopsicosocial, que se rompe en pedazos cuando compartimentamos y fragmentamos al individuo en puntos gatillo)

Esta no es una ponencia al uso, pero francamente considero difícil expresar en quince minutos lo mucho que creo que se podría hacer por aliviar los síntomas de la fibromialgia desde el campo de la Fisioterapia. Considero que hay mucho que aportar y que la solución de aprenda a vivir con su dolor exige una colaboración profesional y un tratamiento puntual que en muchos momentos estamos descuidando. Me gustaría hacer un vaticinio del futuro y augurar para todos los enfermos de fibromialgia una situación de confort y bienestar. Este futuro depende de todos. De las aportaciones que desde la administración se den para la investigación y tratamiento. Del interés de los profesionales en quitar una etiqueta y profundizar en un tema, aún tan desconocido. Y sobre todo de los enfermos, que deben aprender del autocuidado la autonomía precisa, pero también el saber suficiente como para acudir siempre a profesionales cualificados (no haré mención a masajistas y demás porque considero que esa es otra guerra, aunque compete particularmente a quienes exponen su salud a manos sin formación).

La fibromialgia, tan de moda ahora, y tan extendida es un campo de pruebas donde la fisioterapia juega un papel protagonista. Error. Y éste es el último de esta ponencia. Nuestro papel nunca es protagonista. Ese, lo reservamos mejor para el paciente.

Ir al ponente

Experiencia en Terapia Psicologíca en la Clínica Puerta de Hierro

Dentro del campo de la psicología se ha trabajado durante muchos años con enfermedades consideradas crónicas, siendo los beneficios terapéuticos muy amplios ya que se abordan aspectos muy limitantes que no se trabajan desde el ámbito médico y que la persona tampoco puede manejar sola.

El problema principal de la fibromialgia es el dolor generalizado que se considera crónico dadas sus características; asociado al dolor y a la enfermedad en si misma se presentan otros problemas, tanto físicos como psicológicos, que agravan la situación de la persona. En la medicina actual se considera a la persona como un ser complejo en el que se relacionan todos los aspectos; esto supone que un dolor mantenido va a influir sobre el estado de ánimo de la persona o, al contrario, una situación que provoque en un momento determinado un sentimiento negativo va a influir sobre la percepción que la persona tiene de su dolor. Por tanto, en la actualidad el abordaje terapéutico de la fibromialgia se realiza desde distintos ámbitos, con el propósito de mejorar todos los aspectos que puedan estar perjudicando la situación de la enfermedad.

La experiencia clínica en otros campos relacionados, entre ellos el dolor crónico, ha demostrado que la intervención psicológica ofrece grandes beneficios a la persona, ayudándola a asumir la enfermedad y sus limitaciones, mejorando el estado de ánimo y la capacidad de afrontar las situaciones problemáticas y, en general, mejorando la calidad de vida. La intervención en grupo se ha mostrado como una alternativa muy positiva ya que favorece la motivación hacia el trabajo, y los logros de un participante dan información al resto del grupo favoreciendo la asimilación de los contenidos.

Basado en estos supuestos, se han realizado en el servicio de psiquiatría de la Clínica Puerta de Hierro, tratamientos psicológicos en grupo a pacientes diagnosticados de fibromialgia por el servicio de reumatología. Se diseño un programa donde se recogía el trabajo sobre los aspectos más incapacitantes de esta enfermedad. Los grupos estaban constituidos por unas 6-8 personas y el tratamiento completo duraba entre 10-12 sesiones. A continuación se exponen los cuatro grandes bloques del tratamiento que recogen los contenidos que se consideran fundamentales.

1.- REDUCIR LA REACCIÓN EMOCIONAL ANTE EL DOLOR.

El problema principal de las personas con fibromialgia es el dolor crónico, que suele provocar una serie de respuestas perjudiciales para la persona; en este bloque se trabajan aspectos tan frecuentes como la respiración alterada o la tensión muscular, que provocan un aumento de la percepción de dolor y conllevan sentimientos negativos asociados. Mediante el entrenamiento en respiración y relajación se consigue reducir la tensión muscular y mejorar el estado general de la persona lo que provoca una disminución del dolor; además estas técnicas permiten que la persona conozca mejor su cuerpo y los cambios que en él se dan, permitiendo un mayor control y afrontamiento de las situaciones problemáticas.

2.- MEJORAR LAS ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO DEL DOLOR.

Cuando una persona padece un dolor crónico, tiende a generalizarlo percibiéndolo aumentado y sin cambios a lo largo del tiempo, lo que suele provocar una mayor atención hacia el dolor y un sentimiento creciente de incapacidad. Con técnicas de afrontamiento como la distracción se consigue que la persona sea capaz de no prestar tanta atención al dolor, mejorando la calidad de vida y el manejo cotidiano; las técnicas de discriminación permiten enseñar los cambios en la intensidad del dolor a lo largo del tiempo y en distintos momentos, de forma que la persona pueda conocer mejor su dolor y evite generalizar los momentos de gran intensidad. Paralelamente, la persona asume su capacidad de funcionamiento consiguiendo no dejarse llevar por el sentimiento de incapacidad relacionado con los picos más altos de dolor.

3.- MEJORAR EL MANEJO DE SITUACIONES FAMILIARES, SOCIALES Y LABORALES.

Un error muy frecuente cometido por la mayoría de las personas es pretender que las personas que le rodean adivinen lo que le sucede o lo que necesita en un momento determinado, lo que provoca tensiones y perjudica la relación con estas personas. En la fibromialgia este error conlleva otros problemas como el sentimiento de incomprensión y desesperanza por sentirse solos ante la lucha. Con el entrenamiento en Habilidades Sociales se enseña cómo corregir estos errores mediante la realización de peticiones claras y la exposición de información de la forma más adecuada al resto de las personas. Además, en la fibromialgia es muy común observar una actitud de lucha ante la enfermedad que supone un sobre esfuerzo para evitar el sentimiento de incapacidad ante la enfermedad, lo que conlleva una falta de cuidado hacia la propia persona; otro objetivo es enseñar a asumir una actitud de cuidado, procurando un equilibrio entre el esfuerzo y el descanso.

4.- MEJORAR EL ESTADO DE ÁNIMO Y LA AUTOESTIMA.

Frecuentemente en enfermedades como la fibromialgia la persona pierde el valor de si misma, considerando que en su situación no es necesaria para las personas que le rodean o no es capaz de hacer nada productivo; se tienden a valorar las cosas de una forma muy negativa respecto a uno mismo y al futuro. Mediante técnicas de reestructuración cognitiva se enseña a la persona a valorar los aspectos positivos que rodean su vida y que por su experiencia simplemente no son capaces de ver; la persona aprende a verse como alguien útil, necesaria, con una vida propia y con valor por si misma en todos los roles de su vida. Con técnicas de resolución de problemas se ayuda a la persona a romper con la actitud de impotencia, a asumir su capacidad para afrontar los problemas y, por tanto, a manejar su situación y mejorar su calidad de vida.

Ir al ponente

Experiencia Multidisciplinar en el Centro de Salud "Mendiguchia Carriche" de Leganes